أخبار العائلة العربية في المهجرالاخبارالمرأة والطفلدوليصحة ونصائح

حاكم دبي يستجيب فورآ لاستغاثة أم طفلة عراقية بعمر (19 شهراً) مصابة بمرض نادر

#الشبكة_مباشر_دبي

أستغاثت أم عراقية حال وصولها دبي بمساعدتها لأنقاذ طفلتها المصابة بمرض نادر جدآ يصعب علاجها الا بأمكانيات عالية جدآ و على الفور
استجاب حاكم دبي الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء لاستغاثة والدة الطفلة العراقية لاڤين (19 شهراً) حيث تعاني الطفلة من مرض نادر
و هو «ضمور العضلات الشوكي»، والمتاح علاجه بمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي، ويكلف حوالي 8 ملايين درهم.

وقالت والدة الطفلة في فيديو متداول عبر مواقع التواصل الاجتماعي، إنها الآن ضيفة في دولة الإمارات، حيث وصلت وابنتها مع وصول «مسبار الأمل» إلى المريخ، وكان ذلك بشارة أمل لها، وأضافت في استغاثتها للشيخ محمد بن راشد آل مكتوم: «أبعث إليكم نداء استغاثة عاجل.. بنتي مصابة بمرض نادر جداً وعلاجه غير متوفر في بلدى.. حاولت وضاقت بي السبل.. علاجها متوفر بمستشفى الجليلة ولكن يفوق إمكانياتنا.. أتوجه إليكم بكل كلمات الإنسانية أن تنظروا إلى طفلتي بعين الرحمة، وأن توافقوا على حلولها ضيفة صغيرة في رعايتكم الكريمة، وتتلقى العلاج في بلدكم الطيب المعطاء».

وتابعت: «بنتي يتبقى لها أشهر قليلة إذا لم تتلقى خلالها العلاج فستتحول إلى دمية طريحة الفراش، وممكن الضمور يوصل لعضلات تنفسها فيفقدها الحياة تماماً.. أستبشر بكم خيراً لإحياء نفس بريئة، أنتم أهل للكرم والرحمة والإنسانية.. وأبوابكم دائماً مفتوحة للبشرية جمعاء».

ويعرف ضمور العضلات الشوكي بأنه تلف في الخلايا العصبية في المخ والحبل الشوكي، يترتب على ذلك توقف المخ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في حركة العضلات، وعادة ما يؤثر ضمور العضلات الشوكي على الرضع والأطفال، ويجعل من الصعب عليهم استخدام عضلاتهم.

وينتج هذا المرض بسبب خلل في الجينات، ويتم نقله من الآباء إلى الأبناء، ففي حال كان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي، فذلك يعني أن كلاً من الأب والأم يحملان الجين المسؤول عن ضمور العضلات الشوكي وتم تمريره لطفلهم، وهذا الخلل الجيني يؤدي إلى عدم قدرة أجسام المصابين به على صنع نوع معين من البروتين، وبدون هذا البروتين تموت الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.

و تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، بعلاج طفلة عراقية عمرها عام ونصف العام تعاني ضمور العضلات الشوكي.
وكانت والدة الطفلة لافين إبراهيم بثت فيديو استغاثة إلى سموه، لعلاج طفلتها في مستشفى الجليلة، وقالت إن طفلتها تعاني مرضاً نادراً وضموراً في العضلات قد يصل إلى القصبات الهوائية ويحولها إلى «دمية».

وبحسب المعلومات الأولية فإن العلاج يعد من أغلى العلاجات في العالم وقد تصل كلفته إلى 8 ملايين درهم.
وربطت الأم مناشدتها إلى سموه بمسبار الأمل، وقالت: وصلت إلى الإمارات عندما وصل «مسبار الأمل» إلى المريخ، و«أملي» أن أجد حاجتي عندكم، ووجدتها عند سموه بالفعل.
وأكد إبراهيم جبار، والد الطفلة لافين، أن مكرمة صاحب السموّ الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة، رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، تعني له الكثير، منحته الأمل والحياة من جديد، بعد أن فقد الأمل بعلاج ابنته المريضة، لعدم قدرته على توفير قيمة الحقنة التي يصل سعرها إلى 8 ملايين درهم. لافتاً إلى أنها ستبدأ العلاج فوراً بمجرد وصول الحقنة التي طلبها طبيبها المباشر في مستشفى الجليلة، لتخضع للعلاج وتتماثل. خاصة أن من شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين.
راعي الإنسانية

وقال: الشيخ محمد راعي الإنسانية، واستبشرنا خيراً بمجرد مناشدته، واستبشرنا أكثر بمجرد وصول «مسبار الأمل»، ونجاح المهمة، ومساهمة الجميع بنشر الفيديو، حتى وصل إلى سموّه، فبادر بدعم الطفلة. والحمد لله على هذه المكرمة التي ستعيد الأمل لابنتي، لتحيا حياة طبيعية، وكل من نشر الفيديو له دور في حصولها على العلاج. وأوضح أنه وصل الإمارات في 9 فبراير، وخضعت الطفلة للفحوص المختلفة.

وأكد د. هيثم البشير، أخصائي الأعصاب في المستشفى، أن الطفلة لافين تعاني ضمور العضلات الشوكي (النوع الثاني)، وهو وراثي، تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية، ويورث من الأب والأم الحاملين له.

وقال: المستشفى بدأ فعلياً بإجراء التحاليل للطفلة، وتقديم طلب لجلب العقار الطبي، ومتوقع وصوله الأسبوع القادم، لتخضع الطفلة للعلاج، والعقار تصل قيمته إلى 8 ملايين درهم، وهو من أغلى الأدوية الطبية، وهو حقنة، تؤخذ مرة واحدة فقط، ونسبة الإصابة بهذا المرض عالمياً واحد من كل 10 آلاف. وفي الخليج تزيد نسبة الإصابة بسبب زواج الأقارب، وتصل النسبة إلى شخص من كل 6 آلاف. لافتاً إلى أنه من الضروري أن تتلقى الطفلة العلاج قبل بلوغها العامين، حتى يكون فعالاً ويشفيها.

من جهته أكد المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال الدكتور محمد العوضي أن عملية علاج الطفلة لافين ستبدأ خلال أيام قليلة، بعد الحصول على الحقنة من الشركة المصنعة، مشيرا إلى أن هذه العملية تعد الثالثة من نوعها التي تجريها المستشفى، حيث تم إدراج هذا النوع من العلاجات النادرة ضمن البرامج العلاجية التي تتميز بها مستشفى الجليلة على مستوى المنطقة.

وتابع العوضي” يسعدنا الإعلان عن المباشرة بالعلاج الجيني للطفلة لافين، وهي الطفل رقم 3 التي نوفر لها مثل هذا العلاج المبتكر فيمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، بالتعاون مع شركائنا، ونفخر بأننا أول من وفر العلاج لمثل هذا المرض الجيني في دولة الإمارات العربية المتحدة، إذ تعزز مثل هذه الخدمات المتخصصة والمتكاملة من مكانة مستشفى الجليلة للأطفال كمستشفى مرجعي ورائد في علاج الحالات الطبية المستعصية في المنطقة تحت سقف واحد، وذلك بفضل فريق متعدد التخصصات من الخبراء والمختصين في مركز التميز لطب الأعصاب، ومركز الجينوم، والأقسام المساندة في المستشفى، وجميعهم يعملون بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للطفلة لافين وإنهاء معاناتها، كما نتوحه بالشكر الجزيل لصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم “رعاه الله”، على هذه اللفتة الإنسانية لدعم وتبني علاج الطفلة لافين، الذي كان له الأثر الأكبر في التخفيف عن الطفلة وعائلتها خصوصاً في ظل الظروف الحالية”.

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى